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論文・レポート

米国における自閉症に対するスティグマ撲滅運動の紹介:セサミストリートの取り組み

ポーター 倫子(ワシントン州立大学人間発達学部講師)

2017年12月 8日掲載

要旨:

世界で広く親しまれている幼児向け教育番組セサミストリートでは、2015年より自閉症をもつ女の子のキャラクターを登場させた。自閉症をもつ子どもたちやその家族のスティグマ(負の烙印、偏見、羞恥心などの意味)を撲滅し、自閉症に対する理解を深めようとする啓蒙活動が発端になっている。本稿では、その背景や特徴について紹介し、最後に類似プログラムを日本に導入する場合の効果と注意点について私なりの考えを述べてみたい。
English
はじめに

最新の米国の疾病予防管理センターの調査では、自閉症をもつ子どもの割合は、68人に1人である。そのような社会的背景に基づき、世界で最も有名な幼児向け教育番組であるセサミストリートでは、2015年より自閉症をもつキャラクターをストーリーブックに登場させた。これは、自閉症をもつ子どもたちがよりいじめを受けたり、孤立したり、誤解されるというスティグマによる悪影響を撲滅し、自閉症に対する理解を深めようとする啓蒙活動が発端になっている。2-5歳の子どもたちを対象としたイニシアチブ "Sesame Street and Autism: See Amazing in All Children"「セサミストリートと自閉症:すべての子どもは素晴らしい」である。

セサミストリートとは

セサミストリートは、もともと貧困家庭の幼児に適切な教育を与えることを目的とした「ヘッドスタート計画」の一環として始まった教育番組である。ヘッドスタートとは、「順調な出発」の意味である。貧困を撲滅させるために、米国連邦政府が1965年より開始した。貧困により社会的不利益を被っている子どもたちが、小学校に入るまでに裕福な子どもたちがもつ学力や学習の機会にできるだけ近づけるように計画された保育プログラムとして知られている。「ヘッドスタートプログラム」(Head Start Program)は3~5歳の就学前児を対象としているが、その前段階の0~3歳の乳幼児とその親を対象とした「初期ヘッドスタートプログラム」(Early Head Start Program)と合わせて、米国の主要な保育プログラムの一つとして位置づけられている。学習面だけでなく、身体や感情面の健康、親子関係や家庭教育などを視野に含めて多角的に援助を行っており、その成果は数多くの論文で発表されている。

ヘッドスタートから資金を得て、セサミストリートが始まったのは1969年である。ドキュメンタリープロジューサーであったジョーン・ガンツ・クーニー(Joan Ganz Cooney)と、実験心理学者であり、かつカーネギー財団副理事長を務めていたロイド・モリセット(Lloyd Morrisett)により、非営利団体Children's Television Workshop(のちにSesame Workshopと改名)が発足され、そこから生み出されたのがセサミストリートである。テレビを媒介として、恵まれない子どもたちに小学校までに学んでほしい教育プログラムを提供することにより、豊かな地域で育った子どもたちとの格差を減少させることが目的であった。まさにヘッドスタートプログラムの目的の一端を担うものである。

このような歴史的背景を踏まえると、セサミストリートの中で自閉症のキャラクターを登場させることは、教育だけでなく医療の格差を縮小することにつながると考えられる。現在米国の中では、社会経済地位(SES: Socio-Economic Status、世帯収入や教育歴など)が高い家庭の子どもたちは、低い家庭の子どもたちよりも自閉症と診断を受けた子どもの率が高いことが報告されており(Durkin et al.,2010)、貧困家庭の子どもたちへの早期診断と早期介入が課題となっている。また米国における人種・民族間の違いも報告されており、黒人やヒスパニック系の子どもたちは白人の子どもたちと比較し、自閉症の診断を受ける時期が遅いというギャップが示されている(Christensen et al., 2016)。このことから、大衆向けの教育番組セサミストリートの中で、自閉症に対して啓蒙活動を行うことは大きな意義があると予想される。

セサミストリートとスティグマ撲滅

セサミストリートでは、今回のような自閉症をもつ女の子のキャラクター(マペット)であるジュリアを登場させる前にも、親が刑務所に入っている男の子アレックス、エイズと診断を受けている女の子カミ(セサミストリートの南アフリカ版)などが紹介されている。これらのマペットに共通しているのは、本人や周りの家族の属性が、障害、感染、犯罪というネガティブなものであることから、スティグマを経験・知覚しやすいということである。例としては、周りからの批判やいじめ、孤立、また自分や家族のことを恥ずかしく思うことなどが挙げられる。そのような子どもを登場人物として大衆番組に登場させることで、スティグマを減少させ、理解を深めるという社会的な役割を果たしていると考えられる。

特に自閉症という神経発達の違いによって生じる障害の場合、定型発達児(者)との違いが一見分かりにくいことから、誤解を招いたりトラブルの原因になりやすいことが予測される。自閉症の特性について、ジュリアの行動を分かりやすく説明することで、自分とは異なる考え方や行動を受け入れるという多様性(ダイバーシティー)の教育にもつながっていると思われる。これは、視聴の対象である子どもだけではなく、周りの大人に対してもそうである。セサミワークショップのウェブサイトには、養育者を対象とした自閉症に関する情報や教材が、豊富に掲載されている。

当事者の視点によりつくられた番組

4歳の自閉症児ジュリアが登場するストーリーブックを制作した子どものための絵本作家レスリー・キンメルマン(Leslie Kimmelman)は、自閉症の息子をもつ母親である。専門家を含む周りの人たちが自閉症についてよく知らないという現状を自分の身ではっきりと体験したことが、この作品を制作することの原動力になっていると述べている。キンメルマン氏だけでなく、ジュリアを動かすベテランの操り人形師であるステイシー・ゴードン(Stacey Gordon)氏も、自閉症者のセラピーとしての仕事をした経験をもち、かつ自閉症をもつ男児の母親である。この番組を通して、自閉症についてもっと皆に知ってほしいと強く願っている一人である。絵本や番組に出てくるジュリアは、自閉症児の抱える困難さを特徴として示しながらも、周りからは自然にあたたかく受け入れられている。製作者らの願いが反映されている作品と言えるだろう。

ジュリアの紹介

では、実際にジュリアがセサミストリートの中でどのように描かれているのかについて、ストーリーブック「We're Amazing:1,2,3!」(みんな素晴らしい:1、2、3!)を基に紹介してみたい。一般に自閉症は、「自閉症スペクトラム症」(スペクトラムとは"連続性"の意味)として知られるように、程度や特性が幅広いことから、キャラクターとして描くことは難しいと思われる。しかしこのストーリーブックでは、自閉症の主要な特徴である「社会的なコミュニケーション」における欠陥、「限定、反復された行動(感覚入力に関する敏感性または鈍感性を含む)」がみられる、という2点が分かりやすく描かれており、それ以外にも「特別な才能」などについても取り上げられている。また周りの子どもとの違いだけでなく、共通点についても多く含まれている。背景を説明すると、ジュリアとエルモは小さい時からの友達であり、一緒に遊んでいる時にエルモの友達のアビーが遊びに来るという設定である。では、ジュリアの行動とそれに対するエルモや周りの対応や配慮(カッコ書き)について順に説明する。

a. 社会的なコミュニケーションにおける欠陥
  • エルモとジュリアが一緒に絵本を読んでいる時、エルモが「バナナはZというスペルで始まるんだね」と言うと、「違う」と大きな声で返す。
  • アビーが「こんにちは」とジュリアに声をかけた時に、返事をしない。遊び(ブランコ)に没頭し続ける。(会話と遊びの両方に集中するのが難しいことをエルモが代弁する。)
  • アビーが「エルモとジュリアの遊びにまぜてくれる?」と尋ねた時に、下を向き、返事をしない。(エルモは自分の父親からジュリアは自閉症をもっているから皆と少し違った行動をするということを聞いたと伝え、「簡潔に言う」と「繰り返して言う」の二点が大切なことをアビーに教える。)
  • アビーがジュリアに「一緒に遊ばない?」と2度繰り返して言うが、返事はない。(エルモは、ジュリアの場合、時々返事が返ってくるまで待たなければならないことをアビーに伝える。)
b. 限定、反復された行動(感覚入力に関する敏感性または鈍感性を含む)
  • 積み木を3段重ねにつなげて並べる。(その行動についてエルモは「かっこいい壁だね」という言葉を返している。)
  • おもちゃの車の車輪に興味をもち、指で回して遊び続ける。
  • ジュリアは鳥の羽を見つけて、嬉しくて手をパタパタさせる。(嬉しい時や興奮した時にそういう行動をとることがあると説明が加えられている。)
  • お店に行った時にミキサーの音を聞き、思わず耳を手でふさぐ。(エルモはジュリアの耳はとっても良く、他の人が聞こえない音でも聞こえてしまうため、そのような行動を示していることをアビーに説明する。)
  • ココアが出された時に、熱くて飲めないと拒否する。(店主は冷たいココアを替わりにジュリアに差し出す。)
c. 特別な才能
特別な才能については、そのような特徴をもつ自閉症児もいれば、そうではない自閉症児もいる。特別な才能とまではいかなくても、得意なことや長所に目を向けていくことの大切さを示唆していると思われる。
  • 歌の歌詞を最後まで記憶しており、歌うのも上手。(アビーが「歌声がきれいね」と褒める。)
しかしこのような定型発達児との違いだけではなく、共通点も数多く描かれている

d. 定型発達児との共通点
ここで描かれているのは、自閉症児と定型発達児の興味の共通性、また遊びの目的は異なっていても、場を共有することの大切さである。さらに、自閉症児の興味や提案がきっかけで遊びや活動が発展していくという事例が豊富に含まれている。定型発達児だけではなく、養育者や保育者に対しても、見方や考え方が周りと少し異なっている自閉症児との関わり方のヒントが数多く含まれているように思われる。
  • ジュリアとエルモは、共に積み木で遊ぶ。エルモは積み木を高く積み上げ、タワーを作り、それを足で蹴って壊すことを楽しんでいる。一方ジュリアは、積み木を横に並べることを楽しんでいる。
  • ジュリアとエルモは、共におもちゃの車で遊ぶ。エルモは、手と全身を使って車を動かすことを楽しんでいるが、ジュリアは車輪を指で回すことに没頭している。
  • ジュリアもエルモも、コンピューターのタブレットでゲームをすることが好きである。
  • ジュリアもエルモも、ブランコ遊びが好きである。二人でブランコの歌を創作して楽しむ。
  • ジュリアの提案で、「アイ・スパイ(I spy)」という探偵ゲームを行う。ジュリアが手をひらひらさせて喜んでいる様子につられて、エルモもアビーも飛び跳ねたり、くるくる回ったりして動きに加わる。
  • ジュリアが歌い始めたことがきっかけで、エルモもアビーも一緒に歌い始める。
  • ジュリアの「おやつ食べよう」という提案に基づき、エルモとアビーも加わって一緒にお店に出かける。
  • ジュリアが「1,2,3」と数えたことに続いて、アビーが「1,2,3人の友だち」、エルモが「1,2,3のミルクのひげ」と言ってくすくす笑いあう。
セサミストリートの「すべての子どもは素晴らしい」取り組みに対する評価報告

それでは、このような大衆教育番組セサミストリートの中で自閉症を取り上げることについての教育効果はどうなのだろうか。セサミストリートと自閉症の研究チームによる評価報告書(Center for Autism Spectrum Disorder, 2017)と同チームによる国際自閉症研究学会(The International Meeting for Autism Research[IMFAR]) における発表(Anthony, et al., 2017)をまとめて報告する。この調査に参加したのは、自閉症をもつ子どもの親312名、定型発達児をもつ親698名である。セサミストリートの自閉症について取り上げたウェブサイト"See Amazing in All Children" 「すべての子どもは素晴らしい」の教材を視聴する前と後では、自閉症に対する知識や受容がどのように変化したかについて検討を行った。セサミストリートの自閉症に関する教材により、定型発達児の親においては自閉症の知識の増加、また両方のグループにおいては自閉症に対する受容が深まったという結果がみられた。さらに自閉症児の親は、この教材を通し、自閉症児の養育に対する感情の変化がみられたことが報告された。具体的には、育児による制約感が減少し、育児の能力や自信が増加したという効果や、自閉症児を養育することのスティグマが減少し、地域社会の活動に参加することがより気楽になったという結果であった。またこのような親の育児感情の前向きな変化が、自閉症児養育のストレスを減少すると説明されている。

しかしこの研究報告では、研究参加者の属性(人種や民族、教育歴など)に偏りがあることから、注意深く解釈することが必要である。特にこの調査では、定型発達児をもつ親の9割が白人であり、世帯所得や教育歴の高い親であった。これは、一般的にオンライン調査の研究参加者は教育歴が高いことと関連していると考えられる。このことから、本来のセサミストリートの目的である社会的不利益を被っている子どもや家族に対して効果があるかどうか、継続して研究が行われることが大切であろう。

おわりに

最後に、今回のセサミストリートのような取り組みを日本に導入する場合の効果と注意点について、筆者が行っている調査結果と関連させながら述べてみたい。

まず、このようなメディアによる自閉症に対する啓蒙活動は、幼児を含めた幅広い年齢を対象に行うことが大切であると思われる。筆者が2015年に51名の2~12歳の自閉症児の母親を対象として日本で行った調査によると、約8割の母親がこれまでの子育ての中でスティグマを経験していることが示唆された。スティグマの原因として、子どもの問題行動や自閉的な特徴以外に専門家や一般社会の不理解が挙げられた。これは、周りから直接受ける批判だけではなく、保育園や幼稚園、小学校の場で、自分の子どもを周りの子どもと比較して落ち込んだり、恥ずかしく思うなどの感情も含まれている。日本の保育や学校教育現場において、発達障害をもつ子どもが受け入れられやすい環境づくりを考えると、絵本やメディアなどの媒体を通して、自閉症の特徴や対応の仕方について伝えていくことは非常に大切であると思われる。

自閉症の特徴についてであるが、筆者がアメリカの自閉症研究者らと共同で行った自閉症児母親を対象とした日米比較研究においては、日本の母親はアメリカの母親と比較し自閉症の特徴について熟知していないことが示唆された (Porter, et al., 2017)。「あなたのお子さんの発達や行動に問題があると誰かが最初に気付いたのは、お子さんが何歳の時でしたか。また、それはどのようなことにおいてですか。 」というインタビューでは、「感覚の敏感性」「限定、反復された行動」「社会的コミュニケーションにおける欠陥」について述べた日本の母親は、アメリカの母親に対して有意に少ないという結果であった。自閉症について親の知識が少ないことは、早期診断を遅らせることにもつながるため、どのような手段で自閉症の知識を伝達していくか、さらなる検討が必要であろう。セサミストリートの例で示されたように、日本においても親子が視聴する教育番組や絵本において、自閉症の特徴を分かりやすく的を絞って説明していくことが大切であると考える。またジョージタウン大学の調査結果から示唆されるように、自閉症をテーマにした教材は、自閉症児を養育する親の育児感情の向上にもつながることから、親を対象とした補足教材なども検討していくことが必要であろう。

日本にも子ども向けの自閉症や発達障害をテーマとした絵本があるようだが、「自閉症」という診断名を入れるかどうか、どのように説明するか、判断が難しいことが予測される。セサミストリートのウェブサイトには、幼児に自閉症をどのように説明したらよいのかについて要点がまとめられている。その中では、自分とは異なる相手を受け入れるということが第一歩として描かれている。多様な民族・人種が集まるアメリカでは、「多様性」を受け入れるということを前提に教育が行われているが(詳しくは、拙論「ダイバーシティ教育の重要性」を参考に)、日本の場合は社会環境が異なることから、多様性に対してのコンセンサスはまだ得られていないように思われる。この違いを踏まえて、発達に違いがみられる自閉症についてどのような言葉で紹介していくのか、十分な検討が必要であろう。


    参考文献
  • Anthony, L. G., et al. (2017). Addressing disparities by reducing stigma and increasing acceptance?: Sesame Street's See Amazing in All Children Online Initiative. The International Meeting for Autism Research. San Francisco, CA. Center for Autism Spectrum Disorders. (2017). See amazing in all children evaluation report executive summary. Center for Child and Human Development, Georgetown University. Retrieved November 3, 2017, from http://autism.sesamestreet.org/wp-content/uploads/2017/03/See-Amazing-Executive-Summary.pdf
  • Christensen, D. L. et al. (2016). Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years--Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 sites, United States, 2012. MMWR Surveillance Summaries, 65, 1-23
  • Durkin, M.S. et al. (2010). Socioeconomic inequality in the prevalence of autism spectrum disorder: evidence from a U.S. cross-sectional study. PLoS One, 5(7):e11551. doi: 10.1371/journal.pone.0011551. MMWR Surveillance Summaries, 65, 1-23. Retrieved from https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/65/ss/ss6503a1.htm
  • Porter, N., Loveland, K.A., Posey, Y. Carberry, C., & Morimoto, K. (May, 2017). Cultural differences in symptom recognition, diagnosis, and time lag of autism: A comparison between Japan and the US. The International Meeting for Autism Research. San Francisco, CA.
  • セサミストリートの自閉症ウェブサイト
    http://autism.sesamestreet.org/
    http://autism.sesamestreet.org/storybook-we-are-amazing/

筆者プロフィール

report_porter_noriko_02.jpgポーター 倫子(Noriko Porter)

金沢市出身。1987年より11年間北陸学院短期大学で保育者養成に携わり、国際結婚を経て1998年に渡米。2008年にミズリー州立大学人間発達家族研究学科博士課程を卒業。現職はワシントン州立大学人間発達学科のインストラクター。2015年より安倍フェロ-として日本における調査研究を実施。テキサス大学医学部の精神医学行動科学学部客員研究員。立命館大学の人間科学研究所客員協力研究員。
保育の分野で幅広く研究を行ってきたが、最近では日米の子育て比較研究が主な専門領域。自閉症児を抱える子どもの親としての体験をもとにして執筆した論文「高機能自閉症児のこだわりを生かす保育実践-プロジェクト・アプローチを手がかりに-」で、2011年日本保育学会倉橋賞・研究奨励賞(論文部門)受賞。
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