今回はそのWood氏にFEATヒューストンの概要やご自身の経験についてお伺いします。

FEATヒューストンの概要

――FEATヒューストンの歴史について教えてください。

Wood: FEATヒューストンは、自閉症児をもつ保護者の有志たちによって、1995年にヒューストンで設立されました。アメリカの行動主義の考え方から生まれ、自閉症の子どもたちが日常生活に必要なスキルを獲得したり、問題行動を減らしたり、望ましい行動を般化するために効果的な方法であるABA（Applied Behavior Analysis応用行動分析）による早期介入プログラムを始めたのが、そのきっかけです。その頃はABAの効果について全米の中で紹介され始めたばかりで、私たち家族はそういう中、手探りでABAを始めることにしたのです。80年代にUCLA大学のLovaas博士のもとで学んだ人たちが早期介入について紹介し、その頃自閉症の治療について殆ど知られていなかったことを考えると、ABAの効果は目をみはるものがあり、ヒューストンの人々にも広めたいという意図がありました。FEATを通して、他の自閉症児をもつ保護者たちを指導し、効果的な治療について教え、情報源を得ることができるように導くのが目的だったのです。私自身、がん患者の治療の仕事をしていたことや、研究者でもあったため、医学的な文献を精査する能力を持っていることを評価され、アドバイザーとして関わってもらえないかと依頼を受けました。自閉症をもつ子どもの家族のための機関や治療法がたくさんある中、科学的に検証された論文をもとにした治療（ABA)に焦点を当てているという点でFEATヒューストンは非常に独自性をもつのではないかと思います。

――団体名に「ヒューストン」という地名が入っていることから考えると、同じような団体がアメリカの各地にあるのでしょうか。

Wood: FEATは全米的な組織です。運営やプログラムはそれぞれの地区のFEATにまかされており、全体をつかさどる包括的な組織はありません。

――FEATは、運営のための資金をどこから調達しているのですか。

Wood: 私たちは非営利の団体です。様々なプロジェクトを行うために、補助金や寄付金を得ています。チャリティー団体の献金を受けることもあります。たとえば石油会社主催のゴルフトーナメントで得た収入を献金として受けることもあります。さまざまなチャリティー団体の献金が主な資金源です。

――FEATには何人くらい参加しているのですか。

Wood: 役員は８名で、今おそらく2000人を超える会員が登録しているのではないかと思います。これらの会員にワークショップなどを通して伝え、特に子どもが診断を受けたばかりの保護者の相談にはのるようにしています。医療関係機関が自閉症の診断を下した後、私たちの機関を保護者に紹介してくれるので、FEATでは家族をフォローできるような手段を講じています。子どもが診断を受けたばかりの時は、保護者はどうしたらよいのか分からないものです。たくさんのことを学び、決断を下さなければなりません。そういう中で、できるだけ多くのリソースを家族に提供するようにしています。

FEATの役割

――自閉症関係の学会やミーティングに行くと、様々な療法が紹介されていて保護者としては非常に混乱することが多いのですが、膨大な自閉症関連の情報が溢れる中、FEATの役割とは、保護者に分かりやすいように自閉症に関する情報を解釈し広めることなのでしょうか。

Wood: そのとおりです。巷で紹介されている様々な治療方法の根拠となる文献研究を精査するようにしています。また自閉症の研究が行われる際、研究協力者の募集のお手伝いもしています。私たちのニュースレターを通して、このような研究に参加する機会があるということを保護者に知らせるようにしています。自閉症者をもつ家庭にとって、最も困難なのは、莫大な情報があふれているということです。不幸にもそのような治療法の背景にある科学的なメリットについて、保護者には伝わっていないにも関わらず、現実には、どのような療法を子どもに施すべきかという選択が、保護者に委ねられているのです。そういう中で私の役割とは、保護者を教育し、保護者が情報に精通した中で選択することができるように援助することです。自閉症が大変だという理由のひとつに、この障害は完治することがないという現状があります。早期介入を受けて他の子どもと殆ど変わらないという成果をおさめたほんの少数派を除いて、一般的にはそのような結果を得ることが難しいのです。これは高機能自閉症児についても同じことが言えます。治癒する見込みがない障害と闘っているということは、家族を非常にもろい立場に陥れることになります。家族は、様々なタイプの治療法について、これが効く、あれが効くと情報に翻弄されやすい危険性を持っています。家族は必死で子どもを治すために、これで良くなるといった情報に頼るのですが、失望に終わってしまうことが多いのです。私たちは皆、自分の子どもができるだけよくなって欲しいと思っています。しかし非常によく効く治療法が見つかっていないというのが実情です。

――FEATは、学校教育の中で行われる自閉症児のための療法や教育についても役割を担っているのですか。

Wood: 私たちがターゲットとしているのはまず家族です。家族に自閉症の治療について知ってもらい、治療をするためのリソースを得る手助けを目的としています。治療というのは、この場合ABAを意味しています。もうひとつのターゲットは、教育関係者です。学区（学校を運営する行政単位）はやっと自閉症について専門的な知識を得始めたばかりです。私たちは、FEATを通して自閉症の多くの子どもたちの手助けができるのではないかと思っています。この場合、他の機関のように学校と家庭との橋渡し的な働きをするというよりは、むしろ教育関係者にトレーニング、ワークショップを行ったり、著名なスピーカーを招いて講演などを行うことで、自閉症の子どもたちを教育する先生たちの教材や能力をできるだけ向上させることができるのではないかと考えています。というのは、現在では自閉症と診断される数多くの子どもたちが学校に通っているからです。

――教育関係者に対して具体的にどのようなトレーニングを行っているのか、もう少し具体的に教えてください。

Wood: FEATでは、毎年先生たちと保護者を対象にワークショップを行っています。特に、クラスの中で行うABAを中心としています。対象となるのは、幼児から思春期までの自閉症の子どもと接する人たちです。大人の自閉症者のケアをする人も含まれています。自閉症児がスキルを向上させ、大人へ移行していくために必要なスキルを得ることができるように保護者と教育者を手助けするのが目的です。

――保護者や教育関係者を指導する立場として、最新の情報を得たり、ご自身のスキルアップにどのようなことを行っていますか。

Wood: 自分の時間を割いて、継続学習を行っています。たとえばABAIというABAの国際的な組織の学会に参加し、最新の研究について情報を得ています。また研究論文に目を通したり、それ以外に学会に参加し、自閉症の分野でどのような研究が行われているかについて注目しています。

Wood氏について

――今度は少し個人的な経験についてお聞きしたいと思います。今は自閉症のお子さんの子育てと平行しながらFEATの会長の役職についていらっしゃいますが、ご自分の経験から、自閉症の子どもをもつ母親のキャリア選択について、何か示唆をいただけますか。

Wood: まず自分の経験談をお話したいと思います。私のもともとの専門は薬学で、MDアンダーソンがんセンターで腫瘍学の研究と患者の治療を行ってきました。息子が自閉症の診断を受けたことで私は専業主婦になり、息子が出来るだけ質の高い生活を送ることができるように、息子のための治療に自分の最大の能力と時間を注ぐことを夫婦で決断しました。障がい者の兄弟姉妹は、高い代価を払わなければならないことが多く、それも考慮し二人の子どもの世話をするために私は家庭に残ることにしました。我が家では、多少家計に余裕があったためにできた決断かもしれませんが、多くの家庭では、自閉症の子どもをもつと莫大な経済的な犠牲を払わなければならないことが多いのです。息子の自閉症の程度が重いゆえ、言語能力が限られていたことも、この決断の理由でした。息子にとって私はもっとも大切な人であり、私がどのように息子に教えるかを学ぶことで、息子が自分の力を最大に発揮できるよう手助けする必要がありました。これが、私の役割となりました。私がFEATに責任者として参加するようになったのも、ボランティアの活動です。他の役員たちもみな同じようにボランティアとして関わっています。彼らも皆、障害をもつ子どもの保護者なのです。自閉症をもつ自分の息子と、その姉の世話をし、並行しながらボランティアを行うには時間的なバランスを取る必要があります。息子が自閉症という障害で苦しみ、私自身、医学に関する教育と研究の経験があったので、FEATにボランティアとして携わることで、同じような状況の家族を助けることができるのではないかと思いました。自閉症の子どもを育てながらキャリアをもつというのは、非常に大変なことです。それをうまくやるのは、殆ど不可能なのではないかと思う位です。FEATを通して、特に子どもが自閉症であるという診断を受けたばかりの保護者が直面する困難な状況に対してアドバイスし、情報を提供するようにしています。それによって状況ができるだけ改善するよう、保護者、教育者に対して、ABAを中心とした指導を行っていけたらと思っています。

自閉症をもつ子どもの家庭のストレスとサポート

――自閉症をもつ子どもの家庭のストレスについてもう少し聞かせてください。

Wood: 非常に大きなストレスです。自閉症以外の障がいの場合でも自閉症の場合でも、家族にとっては非常に大変なことです。医学的な見地から述べても自閉症は家族にとっては奈落の底に落ちるような診断なのです。宗教的な見地からでもそうです。他の家族が行っていること以外に自閉症の子どもの世話をするという課題があり、肉体的な疲労を伴います。高機能自閉症の場合は、かなり自分でできることが多いものの、コミュニケーションが困難な場合があったり、逆に自閉症の症状が重く自立が殆ど不可能な場合もあります。問題行動は家族にとって非常な困難を伴います。莫大なストレスを抱えていることから、自閉症児の家族は、PTSD（心的外傷後ストレス障害：トラウマとなるような重症を負う出来事の後に起こるストレス障害）の症状と同じようなストレスを抱えるという研究結果も見られています。私自身、自閉症児の母親ですので、このような研究結果には驚きません。家族のそれぞれの関係、特に夫婦関係、兄弟姉妹関係にストレスをもたらすものです。多くの場合、家族にカウンセリングが必要とされています。自閉症児やその保護者や兄弟姉妹自身が心理的なサポートを必要としている場合が多いのです。

――今、兄弟姉妹のストレスについて触れましたが、FEATで何かそのような障がいをもつ子どもの兄弟姉妹を対象としたプログラムを行っていますか。

Wood: ABAクリニックと連携して、保護者がワークショップや学会に出席している間に、自閉症児やその兄弟姉妹を預かる場を提供しています。自閉症児をもつ保護者は自分の子どもたちの面倒を見てくれる人がいないからなかなかこのような会に出席をすることが難しいものです。そのため、ABAクリニックでは保護者がトレーニングを受けている間に、子どもの面倒を見るようにしています。

FEATの将来

――FEATの今後の計画について教えてください。

Wood: 自閉症の専門家を増やすことです。学区（公立学校を運営する行政単位）の中ではABAについての知識やスキルを持っている先生たちがあまりいません。もっと増えて欲しいと思っていますので、そのためのお手伝いをしたいと思っています。特に自閉症と診断される子どもたちがますます学校教育の中で増えている中、もっとマンパワーを増加しなければならないと思います。そういうスキルをもつ先生および理解のある管理職を増やすことです。また自閉症の子どもをもつ家族に対しては、早期介入の機会を得られるよう手助けすることです。ABAは健康保険でカバーされることがありますが^*1、そうではない家庭の場合には、大変経済的に苦しい思いをすることになります。その結果ABAを受けることができない子どもたちがたくさんいるのです。私たちは、そういう子どもたちを助けたいと思っています。

――自閉症の診断を受けるために、専門家にかかることが非常に難しいと聞きます。場合によれば、１年半以上も待たなければならないというような話を保護者から聞きますが、そうであれば、学区で診断を受けてもらった方がいいのではという声もあります^*2。その件については、どう思われますか。

Wood: FEATでは、そういう保護者たちからの相談の電話をどんどん受けています。子どもが確定診断を受けるために、リストに名前を載せて順番を待たなければならなかったり、１年半も待たなければならないなどと保護者から相談を受けています。特に自閉症関係の文献の中では、自閉症の療法を早く開始する程、その効果が非常に高いということが知られているのです。そういう中、個人的には、そんなに長く待たなければならないというのは不条理だと思っています。子どもにとって、状況が改善する大きな可能性が開かれているにもかかわらず、その機会が失われてしまうのです。ですから、できるだけ順番待ちが短い医療機関を保護者たちに紹介したりしています。またMedicaid(低所得者向け医療費補助制度)の健康保険しかない保護者たちにとっては、確定診断を受けることも難しいのです。そういう保護者たちには、Medicaidの健康保険の適用が可能な病院やクリニックを紹介しています。またヒューストンの人口の約40％がヒスパニック系であるということから、スペイン語の通訳つきのワークショップを行ったり、スペイン語で訳されたDVDを提供したりもしています。これは、Medicaidの健康保険しか持たない人の多くは、スペイン語を母語とするという実情を反映しています。家族を学区に紹介することもできますが、自閉症の診断は学校教育の役割ではありません。またPPCD（Preschool Programs for Children with Disabilities,テキサス州にある障がいをもつ子どものための公立就学前プログラム）のクラスには幼児が25人も在籍しているので、自閉症のプログラムを行うには最適ではありません。そういうことで、早期介入にますます力を入れたいというのが私たちの願いです。もし資金を調達できるならば、ABAを行う認定行動分析士資格をまだ持たない人たちを対象に、クリニックのような環境の中で、ABAの有資格者からトレーニングを受けて、自閉症の子どもたちのスキル向上のためにどのように関わるかの指導を受けるようなプログラムを行っていきたいと思います。

――お話を伺って、ABAが唯一の効果がある療法という印象を受けるのですが、その他の療法についてはどのようにお考えなのでしょうか。どのようにバランスをとって、ABAを啓蒙しようとしていらっしゃるのでしょうか。

Wood: これは難しいことです。他の機関では別の療法を紹介しています。たとえば、なぜ作業療法（日常生活上必要な動作の修得、特に手の運動や操作能力を高めることを目的とした療法）や言語療法（言葉の発達やコミュニケーションの能力の獲得を中心とした訓練）を行わないのかといったような質問をよく受けます。多くの療法は子どもたちにとって貴重なものです。Medicaidが適用できるような言語療法士はいないか、といったような質問を受けた時には、それについて調べるようにしています。保護者がどの療法を選択するかという決断にせまられる時、その子どものプロフィールに基づいて、アドバイスするようにしています。しかし行動療法を中心にアドバイスすることで、基本的なものを保護者に提供できるのではないかと思います。それ以外の療法は、行動療法を補助するものとして取りいれることができるのではないかと考えているからです。たとえば、薬物やビタミン療法（向精神薬やビタミンB6などを使って行う療法）、作業療法、言語療法、理学療法（運動発達の促進を中心とした療法）などがよく知られています。私自身も息子のためにいろいろな療法をやってみましたが、あまり効果がありませんでした。しかしABAの場合には、研究にバックアップされているということ、その療法が効果をもたらすということについて研究論文が書かれているということで、科学的に検証された方法であるということが言えるからです。将来的に、ABA以外に自閉症をもつ人たちに効果をもたらす科学的に検証された方法があるならば、どんどん紹介していきたいと思っています。

――ありがとうございました。

終わりに

最近発表された研究報告によると、自閉症をもつ個人のために要する費用を生涯で合算すると米国では240万ドル（低機能自閉症）（日本円に換算すると約２億４千万円）から140万ドル（高機能自閉症）（日本円に換算すると約１億４千万円）近くかかるそうです (Buescher, Cidav, Knapp, & Mandell, 2014)。これは、医療や教育費、施設入所やそのようなサポート費用だけでなく、自閉症児の世話のために保護者が職業面で犠牲を払うコスト（たとえば子どもの世話をするために仕事をやめる）も含まれているそうです。そのような保護者をサポートする機関が有志の保護者たちから生まれたというのは、当事者でしか分からない苦労やストレスの深刻さ、的を射たアドバイスをしてくれるサポートの必要性が背景にあったからだと考えられます。FEATヒューストンは科学的に裏付けられた療法を紹介しつつ、できるだけ早い時期に自閉症を疑われる子どもが確定診断を受けられることができるように援助することで、保護者の経済的・心理的なストレスを緩和する役割を担っています。インタビューを終え、自閉症の子どもを育てる傍ら、ボランティアでここまでしっかりした組織を立ち上げたFEATヒューストンの働きに感動した、というのが率直な感想です。

＜注＞

• *１：ABAの療法を含めた自閉症に関する治療は、アメリカの場合、その家庭や個人が加入している医療保険の種類によって適用してもらえるかどうか、またどの程度まで適用してもらえるかが異なってくる。
• *２：学区における診断とは、「障がい者教育法（The Individuals with Disabilities Education Act:IDEA）」と呼ばれる障害をもった生徒のための教育を規定する連邦法に従って行われる。一方、医療機関による診断とは、米国精神医学会から刊行された「精神疾患の診断・統計マニュアル第五版（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders:DSM-5）」 に基づいて行われる。教育診断は、その生徒の障がいが学習や学力にどのような影響を与えるかということを中心に下される決定であるため、しばしば医療専門機関で自閉症と診断されていながらも、学区で同様の診断が得られないということも起こりうる。詳しい比較については、以下の資料を参照されたい。
  https://autism.unt.edu/sites/default/files/Mary%20Ann%20Morris.pdf

【参考文献】

• Buescher, A. V. S., Cidav, Z., Knapp, M., & Mandell, D. S. (2014). Costs of Autism Spectrum Disorders in the United Kingdom and the United States. Online First. JAMA Pediatrics, doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.210