はじめに
文化とはいったい何であろうか。多くの学者たちがさまざまな説を提示する中、特定のグループや国家のみにみられる文化実践、価値体系、あるいはモノを文化とする見方が従来主流であった。しかし、教育学および心理学における近年の研究においては、文化の意味をより狭義的にとらえる傾向へと変化しつつある。具体的には、文化は「文化実践の共同体」として、定義される。この説によれば、その共同体に属する集団成員は、近くに居住しているかいないかに関わらず、その共同体内で共有される活動に従事し、価値体系や世界観を他のメンバーたちと共有しているとされる。
そこで本稿では、そうした文化心理学におけるパラダイムの転換に基づき、特別支援教育を、医療従事者、教育・保育関係者といった専門家からなる「文化共同体」とし、その社会的環境の考察を試みた。その共同体の中では、特別支援教育にかかわる規範や役割、行動様式などが、専門家や研究者の間で自明のものとして共有されている。そして、それらの文化実践、および体系化された観念は、特別支援教育の機能の中核である。ただし、こういった観念や行動様式は、「特別支援教育」という共同体の中であまねく共有されているとしても、障がい児を育てる保護者たちが、その共同体を組織するメンバーの一員として受け容れられているかに関しては、検証が必要である。この問題の検証には、障がいをかかえる児童・生徒を育てる家族たちが直面する経験や、支援される側が本当に必要とする公的援助のあり方への理解を深めるヒントが隠されていると言えるからだ。
これらの視点を踏まえた上で、本稿の主題は、日本とアメリカという二つの国家それぞれに固有の文化体系の中で、「特別支援教育」という社会文化共同体のもつ機能を解明することにある。ただし、「国家」という集合体が多様性を内包していることを前提とするならば、その集合体を一つの「文化システム」を構成する単位と捉える見方は短絡的である。その一方で、国家を一つの単位とした検証にも、学術的意味合いは少なからずあると言えよう。なぜなら、個人間での違いはあるものの、親や専門家の役割や、家族による療育のあり方には、大多数の集団成員により共有されている固有の規範体系や行動様式が深く影響を与えているからだ。また、これらの規範体系や行動様式は、それぞれの国の社会的・歴史的な流れの中で形成されたがゆえに、その国に特有のものである。日米両国の親たちは、価値体系や規範期待、親や専門家の役割についての認識、ストレスの認知と心理的適応の適切なあり方といった、各々の国固有の社会的文脈の中で、子育て経験を蓄積し、家族として生きているのだ。
親支援のあり方と社会文化との関連について概説するにあたり、本稿では三つのポイントに焦点を当てた。まず、日本とアメリカ各国において、「特別支援教育」という文化共同体から、そのメンバーとして受け容れられるためには、保護者たちはどのような規範や価値観を習得する必要があるか。次に、共同体のメンバーのみに共有される規範や行動様式を保護者たちが習得する場合、どのような公的サポートが親たちに提供されているかである。 これらの論点に着目をした上で、１）日米各国において、特別支援教育のシステムが親の役割をどう規定しているかの概観、２）各国内にて、親が直面する課題、ならびに支援の実態の報告の二つの部分に分けて論述を試みる。
三つ目のポイントとして、両国において、保護者たちは、特別支援教育という共同体から課される規範や役割期待とどのように対峙し、どのような体験および心理プロセスを経ているか、という点にも着目した。これらの問題を考えるに当たり、親の心理プロセスおよび家庭内におけるソーシャルサポートに関連した文献を検討した結果、二国間での大きな違いは、親と専門家との関係の構築、それぞれの役割についての認識、親の心の状態ならびにストレスへの対処の方法、また親への効果的な支援のあり方等に及ぶことがみてとれた。その一方、特別支援教育という文化システム固有の慣習や支配的な価値観と接する中で、障がいを抱えた子どもを育てる親たちの体験や親の前に立ちはだかる課題には、いくつかの共通点があることも浮き彫りとなった。
特別支援教育における親の役割---アメリカの場合
アメリカには、連邦政府により定められた法律、IDEA（アメリカ個別障がい者教育法）が存在する。この法律により、障がいをもつ子どもから成人までを支えるための制度的枠組みが規定されている。これに基づき、学齢期にある児童・生徒のうち、おおよそ9パーセントが特別支援学級で指導を受けている（2002年現在）。この法律の基盤として、支援を提供する側である専門家たちと親の間において、信頼と敬意に基づいた「パートナー」としての連携を構築する必要性が強調されている。その中でも特に、互いの知識や意見を相互に交換することで、支援をする側とされる側との連携をはかる必要性が明記されている。
近年のアメリカでは、特別支援教育や療育プログラムに積極的に参画する、「advocates」（権利を擁護・支持する人）としての親のあり方がより求められるようになってきた。この「advocates」（権利を擁護・支持する人）という聞き慣れない言葉は、幅広い意味を含む。その言葉には、子どもの障がいの診断を学校に求めることから、特別支援教育への予算を増やすよう行政に訴える行為までもが含まれるからだ。しかしながら、「advocates」に象徴される親のあり方は、我が子の権利とニーズを主張する親と、支援の平等性と組織の運営を守る立場にある専門家との間に衝突を招くこともある。一例として、公的サービスに不満をもつ保護者がわが子の権利を主張することにより、専門家との間に緊張がもたらされたことが報告されている。
その一方で、障がい児をもつ親の役割として、「教師」もしくは「専門知識をもった指導員」としての役割もますます強調されている。具体的には、カウンセラーやセラピストとの面談の際に、子どもたちの日ごろの様子を的確かつ詳細に説明する責任も親に求められるようになった。また、家庭内でも行う必要のあるスキルや療育行為（言語の発達が遅れている子どもとのコミュニケーションに、絵を用いて意思の疎通を図るといったことなど）を習得することでセラピストとしての役割を家庭内で果たすことも、親の責任に含まれるようになったことも報告されている。
特別支援教育における親の役割---日本の場合
次に、日本の特別支援教育のシステムと実態について概説をしたい。文部科学省の統計によると、学齢期にある全児童生徒のうち、約２パーセントが通常学級もしくは特別支援学級で指導を受けている（2006年度現在：詳細）。アメリカでの報告に見られるよう、障がいをもつ子どもや成人が受けられる支援の内容は、近年の日本でも著しい変化を遂げつつある。この背景には、１９８０年代から１９９０年代の行政サービスと制度の動きがある。特に、重い障害をもつ子どものケアに関して、「家庭でなく施設で行う」という従来の認識から脱却し、「子どもの療育は家庭で」という立場へと制度的枠組みが移行した。その一方で、障がいをもつ子どもの療育を家庭で行うには、療育する親を支援する社会的、物的なリソースが数少ないのが現状である。また、今まで十分な対応がなされてこなかったタイプの障がいをもつ児童生徒（知的障害のない発達障害など）に対し適切な支援を行うことに関しては、日本政府が依然として消極的であることもよく報告されている。
2006年度に学校教育法の一部が改正されたのを受け、特別支援教育の移行が進められたことで、これらの状況も転換期を迎えた。これ以降、個々のニーズと障がいの実態への配慮に基づいた指導ができるよう、通常学級での教育・指導を取り入れることや、通級指導教室もしくは特別支援教室にするかといったことに関して、必要に応じた選択をすることが可能となったのだ。こういった大きな流れの中でも、教育現場と専門家の責任に、児童・生徒の実態把握および療育計画の個別作成にあたっては保護者の意向も取り入れるとすることが、行政側により明記されたことは注目に値する。
その一方で、以上のように明確化された責任を保護者が遂行するにあたり、果たしてどのくらいの公的なサポートを受けているのか？また、日米間でどのような違いが見受けられるのか？この論点について以下に考察を試みた。
パートナーシップとAdvocacyに基づく関係性の構築を阻む要因---日米各国での考察
まず最初に、児童・生徒への療育プログラムを作る過程へ親が参画することは、果たしてどのような効果をもたらすかについて検証をしたい。まず、日米両国の実証研究での報告を見てみよう。アメリカの教育学者であるダンストは、西欧諸国で行われた障がい児をもつ家族についての実証研究を集め、メタ分析を行った。そして、家族への支援をより多く採り入れたサポートプログラムに参加した保護者たちは、参加しなかった親たちと比べると、プログラムそのものだけでなく、支援をする側である専門家やスタッフへの満足度がより高く、家族の幸福度（well-being）も高い傾向にあることを報告した。
その一方で、日本ではどういう実態が報告されているだろうか。さまざまな研究によると、保護者と支援提供者の関係は「パートナー」であることが制度の前提となっている一方、その理念からかけ離れている実態が数多く報告されている。第一に、日本の保護者たちにとって、親と専門家の間に均衡な力関係を築くことが非常に難しいことが指摘されている。その根底には、いまだに強く存在する「専門家と素人」との力関係、またその上下関係を規定する社会的および制度的通念があるだろう。それに加え、日本の保護者たちは、自分から逐一報告しなくても専門家は実態を正確に把握してくれるはずだという前提意識を強くもつ傾向にあることが示唆されている。加えて、アメリカの特別支援教育で受けられる支援と比較すると、保護者に提供されている公的サポートが、質、量ともに限られているという現実も背景にある。たとえば、全米にある特別支援教育の専門家を育成する教育機関では、効果的なペアレントトレーニングをするための訓練が取り入れられている。それによって、専門家の卵たちは、さまざまな支援サービスのシステムから、最善の療育を受けるための法律制度まで幅広い情報やスキルを保護者に提供するための理論と実践を学ぶ。一方で、日本における制度および実態は実に対照的だ。現行の日本の制度においては、保護者と専門家との間に意見の食い違いが生じたときに、保護者の側に与えられている権利や行為は法的に明記されているとは言えない。また、日本での特別支援教育システムには、専門家およびサービスを提供する側に強い力があるという旧来の風土が依然として残る。そのため、わが子の受ける療育や発達目標、システムといったことに齟齬がきたしても、勇気を出して権利を主張することは、日本の保護者にとっては社会的に非常に難しいことなのである。
このように、日米双方の制度的枠組みにおいて「パートナー」として明記されている均衡関係は、各々の国の社会文化的背景と必ずしも適合しているわけではないことが分かる。そして、子どもの障がいについて調べたり、専門家と建設的な関係を構築する「文化資本」が、親の経済力や学歴により左右されてしまうという「格差」の問題も近年指摘されるようになった。こういった課題が障壁となり、特別支援の制度の運用においてかかげられている理念と社会通念や規範との間に大きな溝があることが、日米両国において指摘された。特にアメリカの多くの報告で見られるように、質の高い支援や療育は、保護者の「文化資本」や経済力が豊かな家庭に集中する傾向にある。この「格差」は、近年の日本でも報告されていることをふまえると、今後の重要な課題の一つとなるであろう。
心理的ストレス、適応、そしてサポート
あらゆる専門領域での研究が進む中、心理学者である私たち３人は、保護者の心理的な側面に着目をした。その中でも、本稿では、特別支援教育の制度との関わりや障がいをもつ子どもを育てることに対する心理的な負担感、および心的適応のプロセスに焦点を当てた。従来の「障がいをもつ子どものケアは、母親が担う責任である」という考えが日米両国で依然として根強いことを背景として、ストレスやポジティブな感情経験、心的適応、また家族からのソーシャルサポートについての多くの研究が、母親を対象にしている。よって、次の項目では、それらの研究を紹介しながら、特に母親たちの心理的な負担感および適応についての概説を試みたい。
総じて、健常児の母親と比べて、障がいをもつ子どもを育てる母親のストレスが高い傾向にあることは、いずれの国でも報告されている。その中でも、子どもの健康や行動の特徴、そして社会的疎外感に対するストレスが高いことが、いずれの国においても示唆される。なお、支援をする側である専門家やスタッフとのコミュニケーションに対するストレスも、いくつかの研究で報告される。特に、自閉症の子どもを育てる母親の場合、障がいの診断ならびに療育の分かりにくさがストレスの要因となることが知られている。
また、日米両国での多くの研究により、母親にとっての一番の要は夫からのサポートであることが示唆されている。特に日本では、障がいをもつ子どもの育児に夫が関与をする家庭ほど、母親のストレスが低い傾向にあることは研究により知られている。また、母親のストレスのレベルと結婚関係の親密さが相関していることも、日本の研究により報告されている。一方アメリカの研究では、夫が障がいをもつ子どものケアに関与している場合、夫の関与が少ない家庭と比較して、１）母親のストレスレベルの低下、２）家族全体の幸福感の増加、３）結婚関係への満足度の増加、４）母親のエンパワーメント感の促進といった多くのポジティブな結果が見出されることが報告されている。
アメリカの母親たちと日本の母親たちの間にある様々な社会文化的な違いの中でも、最大のキーワードは、社会からの孤立感であろう。障がい児を育てる日本の母親たちの抱える孤立感の大きさが多くの文献により示唆されているが、その背景にあるものはいったい何であろうか。さまざまな説があるが、知的障害や心の病に対する根強い偏見、知的障害や精神疾患の社会的認識の低さが指摘される。加えて、症状と行動特徴への社会の理解の低さも一因であろう。また、母親たちが心的な適応を促すために試行錯誤をしている点は日米で共通している一方で、ストレスへの適応の過程においては二国間で特徴的な違いがある。個人の置かれる状況やパーソナリティによる個人差が各国内で見られるものの、アメリカの母親たちと比較すると、日本人の母親たちは、感情的な苦痛の軽減に重きをおく「情動焦点型」のコーピング（対処法）によりストレスに適応することが多いとされている。また、アメリカの母親たちは、よりよい公的サービスや療育機関を探したり、友人や隣人からのサポートを求めたりするといったような、「問題焦点型」のコーピングを行うことでストレスへの適応をはかることが報告されている。
結びと今後の課題
カランプルやハリーといったアメリカの研究者たちは、従来の研究アプローチに懐疑的である。彼らは、障がい児を育てる家族の心理状態が社会文化的な文脈とは関連のない、いわば「真空地帯」に存在するかのような見方が多勢であるとして、今までの研究の在り方を痛烈に批判している。そして、障がい児を育てることへの家族の適応をさらに検証するにあたり、個々の家族を取り巻く社会・文化背景をも考慮することが必要であると強く訴える。本稿では、この学説に基づき、日本とアメリカの各国における社会規範や行動様式と、特別支援教育の文化・社会体系との相互作用を考察した。
その中で、特別支援教育のあり方として掲げられている理念に、二国間での共通点があり、また、その理念の実現を阻む障壁にも興味深い共通点があることを明らかにした。いずれの社会においても、サービスを提供する側である専門家たちと対等な協力関係にありたいと親たちが願う一方で、理念と現実との間に深い溝があることが示唆された。その原因として、専門知識の隔たり、時間や不均衡な力関係が障壁になっていることがあげられた。また、いずれの国においても、夫からの育児への関与が、教育や医療の専門家から得られる公的なサポートの補助としての重要な役割を果たしていることが明らかとなった 。
そういった傾向の中でも、特に日本固有の課題として、専門家と親との力関係が不均等であるために、対等なパートナー関係の構築、そして、保護者たちが「advocates」としての役割を担っていくことの難しさが浮き彫りとなった。なお、日米の二国間におけるさまざまな違いや特色の背景として、障がいの認識についての文化・社会的な違いが存在することをここで指摘した。最後に、心的適応の方法の二国間の違いとして、日本の親たちの間では、感情的な苦痛の軽減に重きをおく「情動焦点型」のコーピングによって心的適応を図る傾向が顕著であることにも注目した。
こういった観点を踏まえると、今後の研究において、障がいをもつ子どもを育てる親たちと社会との関連についてのさらなる検証が肝要であると考えられる。専門家と研究者により成立している「特別支援教育」という文化共同体、そして「部外者」である親たちがこの共同体の中の暗黙のルールや行動様式を習得する過程でどんな経験をしているか。この問題に関する省察を深めることは、あらゆる面において有益である。 まず、文化・社会背景の考察をすることで、支援や療育がより効果的になるだろう。特に、障がいについての保護者の認識、また家族やコミュニティの役割や、専門家との関係のあり方への考え方が個人により多様であることへの認識、そして、多様性がどのように形成されているかの理解を促すきっかけとなるからである。また、この見方に拠ることで、障がいを「ストレスの要因」と捉える旧来のパラダイムから脱却をし、親の目から見た「障がい観」についての理解をなお深めてくれるだろう。そのためには、今後の障がい児を育てる家族についての研究では、心的適応のみの検証という方法論からの脱却が必須である。文化心理学における新しい知見を基に、日常生活に現れるさまざまな困難や経験に家族が適応していくプロセスを、社会・文化的背景に基づいて綿密に解き明かしていくことが急務の課題である。
